DOMINO-HD (Multi-Domain Lifestyle Targets for Improving ProgNOsis) adalah studi yang meneliti bagaimana teknologi digital, seperti tracker kebugaran yang dipakai, dapat digunakan untuk mendukung orang dengan penyakit Huntington (HD).
Latar Belakang
Penyakit Huntington (HD) adalah kondisi neurologis yang diturunkan dan menyebabkan kesulitan dalam gerakan dan koordinasi. Selain itu, juga menyebabkan gangguan kognitif yang semakin buruk seiring waktu. Gejala biasanya muncul ketika orang berusia antara 30-50 tahun dan demensia dapat terjadi pada mana-pun fase penyakit. Sampai saat ini, tidak ada pengobatan untuk kondisi tersebut.
Penelitian saat ini menunjukkan potensi kuat untuk meningkatkan kualitas hidup bagi mereka yang hidup dengan penyakit neurodegeneratif, seperti HD, dengan konsep dan inovasi kesehatan dan sosial yang berfokus pada perlindungan martabat, kemandirian, dan inklusi sosial. Namun, tersedia dan kualitas layanan-layanan tersebut sangat bervariasi di Eropa dan sekitarnya.
Program DOMINO-HD
DOMINO-HD akan fokus pada aspek-aspek hidup orang dengan HD yang belum pernah diteliti secara dalam hingga saat ini. Peneliti akan meneliti bagaimana tidur, gizi, dan aktivitas fisik berpengaruh terhadap penyakit sehingga dapat mengembangkan cara-cara baru untuk mendukung mereka dalam mengelola aspek-aspek dasar hidup.
Tim di Cardiff University akan memimpin konorsium yang melibatkan Ireland (UCD), Spanyol, Polandia, Jerman, dan Swiss. Program ini juga didukung oleh Joint Programme – Neurodegenerative Disease (JPND) dan Irish Funders, yaitu Health Research Board.
Tugas-tugas Penelitian
- Menguji bagaimana penggunaan tracker kebugaran dapat meningkatkan kualitas hidup orang dengan HD.
- Mengembangkan sistem pendukung yang efektif untuk membantu orang dengan HD dalam mengelola aspek-aspek dasar hidup, seperti tidur, gizi, dan aktivitas fisik.
- Menyelidiki bagaimana teknologi digital dapat digunakan untuk mendukung orang dengan HD.
Anggota Tim
Prof. Bernhard Landwehrmeyer, University of Ulm, Jerman
Prof. Hans Jung, University of Zurich, Swiss
Prof. Ester Cubo, Hospital Universitario of Burgos, Spanyol
Prof. Madeleine Lowery, Insight Centre for Data Analytics, University College Dublin, Ireland
Dr. Grzegorz Witowski, Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw, Poland
Kolaborasi Luar
- RAND Health
- European Huntington Association (Patient's Association)
- European Huntington's Disease Network
Dalam rangka mencapai tujuan program ini, tim akan bekerja sama dengan partnernya di Eropa dan sekitarnya untuk mengembangkan sistem pendukung yang efektif untuk membantu orang dengan HD. Mereka juga akan meneliti bagaimana teknologi digital dapat digunakan untuk mendukung orang dengan HD.
Informasi lebih lanjut tentang proyek ini dapat ditemukan di:
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/domino-hd
What is it and why are we doing it? (Buka dalam jendela baru)
https://eurohuntington.org/2020/10/30/the-domino-hd-study-what-is-it-and-why-are-we-doing-it/
Tentang Artikel
DOMINO-HD adalah studi yang meneliti bagaimana teknologi digital dapat digunakan untuk mendukung orang dengan penyakit Huntington. Program ini didukung oleh Joint Programme – Neurodegenerative Disease (JPND) dan Irish Funders, yaitu Health Research Board.